A koszorúér-betegséggel mint krónikus, az életet potenciálisan és az egészséget alapvetően fenyegető állapottal való szembesülés gyakran jelentős fordulópontként, akár kifejezett válsághelyzetként jelenik meg az egyén életében. Az egyén azt érezheti, hogy az addig biztosnak érzett és magától értetődőnek vett egzisztenciális horgonypontok (a saját testével, énjével, identitásával, világban betöltött helyével és szerepével, jelenével és jövőjével kapcsolatban) alapvetően változnak meg, az élete mindennapi, stabilnak hitt rendje felborul, elvesznek az addigi eligazodást segítő alapvetések önmagáról és a világról, és ekként eltűnik a biztonságérzete is. Egy effajta élethelyzet és az egyénre gyakorolt hatásának lélektani megértéséhez a kríziskoncepció szolgálhat alapul.

A krízis görög eredetű szó, amely válságot, fordulatot jelent. Lélektani értelemben [72] a krízis olyan (általában, de nem törvényszerűen külső) esemény, élethelyzet nyomán léphet fel, amely veszélyezteti az egyén addigi pszichés egyensúlyát, és amellyel szembenézve az egyén azt éli meg, hogy a szokásos megküzdési módjaival a helyzet nem megoldható, illetve aktuálisan nincs elérhető vagy megfelelő erőforrása megküzdeni vele. Krízist tehát bármely olyan élethelyzet előidézhet, amellyel az egyén kénytelen szembenézni, ám úgy ítél meg, hogy meghaladja aktuális megküzdési kapacitását. A krízissel foglalkozó szakirodalom megkülönböztet úgynevezett fejlődési krízist, amely az egyéni életút természetes velejárójaként egy-egy újabb életszakaszba vagy élethelyzetbe való átlépéskor megjelenhet. Ilyen lehet a serdülőkori változásokkal járó krízis, egy gyermek érkezése, vagy az aktív munkavállaló évek végén a nyugdíjba vonulás időszaka. Az ezen élethelyzetek nyomán fellépő alkalmazkodási nehézségek normatív krízisnek nevezhetők, mert az emberi életút természetes mérföldkövei, ugyanakkor olyan új, eddig nem tapasztalt élethelyzet elé állítják az egyént, amely ezért újfajta megküzdési készségek és erőforrások kifejlesztését és használatát igénylik. A külső, gyakorta váratlanul fellépő élethelyzetek, körülmények, amelyek az egyént felkészületlenül érik (például egy közeli hozzátartozó váratlan halála, munkahely elvesztése vagy egy súlyos betegség diagnózisa) azonban úgynevezett akcidentális krízisek kialakulásához vezethetnek, amelyek váratlanságuk okán különösen megterhelők lehetnek az egyén számára. Fontos hangsúlyozni, hogy krízist előidézhetnek az egyén számára pozitív jelentéssel bíró, akár várt események is (például házasságkötés), amennyiben azok az eddig megszokottól eltérő, új, akár aktuálisan még nem elérhető megküzdési erőforrások és alkalmazkodási képességek mobilizálását igénylik, és ezek rendelkezésre állásáig az egyén védtelen a helyzettel szemben. [72]

A krízishelyzet tehát az egyén átmeneti pszichés egyensúlyvesztésével, az érzelmi bizonytalanság, a feszültség, a lelki túlterheltség szubjektív élményével jellemezhető. Az egyén ezért egyfelől magasan motivált a helyzettel való megküzdésre, annak megoldására, figyelme beszűkül, és főképp a krízist kiváltó helyzetre fókuszál, erőforrásait, megküzdő kapacitását teljesen egészében erre fordítja, ennek ellenére aktuálisan a fenyegető körülményt, eseményt sem leküzdeni, sem elkerülni nem képes. [72] (Épp e figyelmi beszűkültség miatt lehet különösen fontos és segítő, ha a krízisben lévő személy egy kívülálló segítségét kéri, aki a helyzetet más szemszögből, annak emocionálisan nem vagy kevésbé érintett ismerőjeként konstruktív, előrevivő támogatást nyújthat a személynek.)

Ez a lelkileg kritikus, túlterhelő és jelentős szenvedést okozó, a személyiség működésének bizonytalanságával, akár bizonyos fokú szétesésével járó állapot ezért pszichés, szociális és viselkedéses tünetekhez egyaránt vezethet, ám alapvetően nem betegségként kezelendő. A személyiség korábbi pszichés egyensúlyának felborulása ugyanakkor elvezethet betegséghez, ezért a krízisállapot felismerése és szükség esetén szakember segítségénék igénybevétele kiemelt fontosságú. [72]

Egy krónikus betegség – gyakorta váratlan – diagnózisa tehát okozhat krízist, nemcsak a beteg személy, de hozzátartozói életében is. Az ismeretlen és előre nem látott élethelyzetet (amelynek alapja az egyén egészségi állapotában beálló hirtelen változás) tovább árnyalják a specifikusan az adott betegséghez kapcsolódó helyzetek és körülmények, amelyek megnehezítik e gyors változások feldolgozását és a megfelelő reakciómódok kiválasztását. Az esetek nagy részében a beteg személy életében először néz szembe súlyos betegséggel, és bizonyosan először az aktuálisan diagnosztizált betegséggel, így sem részletes és koherens információkra, sem a korábbi élményeire vagy megküzdési tapasztalataira nem támaszkodhat – ennek ellenére gyakorta kell az egészségét, akár az életét is befolyásoló döntéseket igen rövid idő alatt meghoznia. Mindezeket szem előtt tartva igen figyelemreméltó, hogy a betegek jelentős része képes megfelelően megküzdeni egy betegség okozta krízissel, és visszatérni az azt megelőző életminőségének szintjére. [73] Ehhez azonban fontos ismerni és megérteni azokat a változásokat, amelyek egy krónikus betegséggel való együttélés során várhatók, hogy ennek köszönhetően tudatosan és főképp felkészülten nézhessen szembe velük az egyén.

Az alábbiakban ekként a krónikus betegségeknek az egyén életvilágára gyakorolt hatásait, a beteg személy alkalmazkodását igénylő, kihívást jelentő életterületeket és új feladatokat tárgyaljuk. Ezen alkalmazkodást igénylő feladatok [73] közül három specifikusan testi betegséghez kapcsolódik, míg a további négy általánosabb, számos élethelyzeti krízis esetén releváns területet jelöl.

 

A betegséghez történő alkalmazkodás szempontjából továbbá káros – noha nem tudatos – következményei is lehetnek ennek a fajta megközelítésnek. A test és a szív nem egy gépezet; egy invazív kardiológiai beavatkozás – akár bypassműtétről, akár katéteres értágításról van szó – nem állítható párhuzamba egy élettelen gép javításával. Nem a meghibásodott részek kicserélése történik, amiket aztán bekötnek a megfelelő vezetékekhez, és „mintha új lenne”, megy tovább az élet. A „mintha új lenne” értelmezés világosan megjelenik koszorúér-betegek beszámolóiban, amikor a szívsebészi beavatkozást mint „motorcserét” emlegetik. A szív és a keringési rendszer bonyolult, összetett mechanizmusokkal biztosítja a szervezet vérellátását és működését; ennek részeként szorosan összekapcsolódik más szervekkel és szervrendszerekkel. Ideg- és hormonrendszeri hatások által közvetítve működését és állapotát befolyásolja az egyén pszichés állapota és jellemzői (lásd a szorongás, depresszió, de a társas támogatottság és az optimizmus hatását is), a testen kívülről érkező, de a szervezetre közvetlenül ható anyagok és ágensek (lásd élelmiszerek, dohányzás, gyógyszerek), valamint veleszületett vagy szerzett nem befolyásolható tényezők (életkor, genetika, nem) is.

Ezen bonyolult kölcsönhatások megértése és hangsúlyos szem előtt tartása teszi lehetővé, hogy a betegség nyomán megváltozott testi működésekhez és különösen is a szív- és érrendszer működéséhez ne pusztán alkalmazkodjon az egyén, de a lehető legoptimálisabb mértékben támogassa szervezete működését, így, végső soron, a saját egészségét. Ahogy erről szó esett, megtörténhet a már megnyitott erek újbóli beszűkülése – ennek elkerüléséhez az egyén saját aktivitására, teste megváltozott működésének szem előtt tartására van szükség.

Noha a koszorúér-betegség (mint a szervezet igen erőteljes „baj van” jelzése) nyomán fellépő fizikai korlátozottság egyfajta kioldó tényezőként előmozdíthatja az egészségvédő magatartások kialakítását (hiszen a „törődni kell az egészséggel” üzenetét [76] közvetíti), empirikus kutatások szerint a fizikai korlátozottság elfogadása nehezebb lehet férfiak, mint nők számára. [77, 76] Ez feltehetően a fizikai erőnléthez és hatóképességhez kapcsolódó nemi szerepbeli különbségekből fakad („a férfi nem lehet gyenge” sztereotípiája), és jól tetten érhető a számos férfibetegnél megfigyelhető ellentmondásos viszonyulásban: a „törődni kell az egészséggel” jegyében a fizikai terhelés csökkentése, és önmaguk kímélése felé mozdulnának el, ugyanakkor a fizikai erőnlét felértékelése és az egészséggel való nem törődés (mert az „nőies hozzáállás”) jegyében, erős lehet bennük a testük túlzott terhelése irányába való elmozdulás is (mintegy bebizonyítandó, hogy „egy férfi nem lehet gyenge”).

Az alkalmazkodást igénylő feladat itt tehát elsősorban a megváltozott testi működések elfogadása, a saját testhatárok és funkciók tudomásul vétele (lásd a 21. kitekintő ablakot). Ez azonban legalább annyira pszichés, mint szomatikus folyamat, így a következőkben erről lesz szó.

 

A testi funkciók megváltozásának az egyén énképére gyakorolt hatása számos tényező függvénye. Noha a koszorúér-betegség bizonyos mértékben a legtöbb érintett személy önértékelésére negatív hatást gyakorol, [79] diszpozicionális jellemzők, mint az egyén életkora, neme, megküzdési készségei vagy társas támogatottsága [80] alapvetően befolyásolják a betegségnek az egyén önértékelésére és énképére gyakorolt hatását. Fontos szempont továbbá, hogy milyen értéket képvisel az egyén számára a fizikai aktivitás, a mozgékonyság, a testi hatóképesség érzése. Azon személy énképére, akinek e testi hatóképesség érzése az önértékelése jelentős alapkövét képezi, feltehetően negatívabb hatást gyakorol ennek megváltozása és csökkenése. Az önállóság, a testi-lelki autonómia természetesnek érzett alapélménye szintén az énkép fontos része. A kórházi tartózkodás, a kórház szabályainak, az ellátás kereteinek való kiszolgáltatottság, a napirend ilyetén külső meghatározottsága ezt az autonómiaérzést gyengítheti, így befolyásolva negatívan az egyén énképét. A legtöbb ember esetében továbbá az énkép fontos részét képezi a teljesítmény is, és az ahhoz kötődő kompetencia érzése, ám jelentős egyéni különbségek vannak ezen kapcsolat erősségének mértékében. Ha az egyén az életének egy számára kiemelt területén (például munka) kénytelen betegsége miatt teljesítményének csökkenését megélni, ezt kiemelt stresszforrásként és az énképére ható jelentős negatív változásként élheti meg. Szintén az énkép részét képezik az egyén által betöltött társas-társadalmi szerepek, és azok a fontos, másoktól jövő visszajelzések, amelyek ezekhez a szerepekhez kötődnek. A családjában a pénzkereső családtag szerepét betöltő személy számára önértékelését nagymértékében aláásó, és benne a tehetetlenség, értéktelenség érzését keltő élmény lehet akár az átmeneti kórházi tartózkodás, akár munkájának tartós feladása betegsége okán. A testképnek és az énképnek fontos része továbbá a szexuális aktivitás, a szexualitás is. Erre szintén negatív hatást gyakorolhat a betegség (ezt később részletesen kibontjuk), amelynek integrálása az egyén test- és énképébe szükséges feladat.

A betegség okozta ilyetén változásokkal való megküzdés kapcsán tehát a cél az, hogy a betegségből fakadó megváltozott test- és így énélményt a személy képes legyen integrálni az önmagáról való gondolkodásba, ahol énjének immár része egy krónikus betegség, de ő maga nem egyenlő a betegségével, mert az nem uralja életének és identitásának alapvető aspektusait. Itt tehát az alapvető törekvés az a gondolat lehet, hogy „önmagunk maradhatunk anélkül is, hogy ugyanazok maradnánk”. [82]

A vizsgálatoknak, kezeléseknek zavaró, kellemetlen mellékhatásai lehetnek, amelyek tolerálása további kihívást jelenthet a betegeknek (a szakirodalom [73] a „kezelés krízisének” nevezi e jelenséget). Ebben segíthetnek olyan kognitív technikák, mint például az átkeretezés („ez az ára a gyógyulásnak”), vagy olyan viselkedéses módszerek, mint a figyelemelterelés. Utóbbival kapcsolatban tanulmányok [85] igazolták azonban, hogy a figyelem oly módon történő elterelése, amikor az egyén a helyzet (például az előtte álló műtét) teljes ignorálására tesz kísérletet, később kifejezetten negatív hatásokkal járhat (például később megjelenő intenzív distressz és intruzív gondolatok). E tekintetben ezért a legadaptívabb, ha a beteg oly módon próbálja a figyelmét elterelni, hogy az adott helyzet egyik specifikus aspektusára koncentrál (például a kezelőszemélyzet mozdulataira, kommunikációjára, egyéb környezeti ingerekre). Mindezzel együtt a vizsgálatok/kezelések tolerálása egyik alapfeltételének tekinthető az egészségügyi szakembertől jövő világos és (mind mennyiségében, mind minőségében) kielégítő információnyújtás; [86] könnyebb elfogadni egy vizsgálat vagy kezelés mellékhatásait, ha a beteg személy számára ismert, hogy egyrészt miért van szükség adott eljárásra, másrészt, ha az előzetes információk alapján a beteg fel tud készülni ezekre a mellék- vagy utóhatásokra (lásd a 23. kitekintő ablakot).

A családtól, barátoktól, ismerősöktől való távollét további szorongás és stressz forrása lehet a betegek számára. A hozzátartozók általi látogatás lehetővé tétele vagy a modern korban elérhető kapcsolattartási lehetőségek (hang- és videóhívások) azonban nemcsak az idegen környezet miatti stressz csökkentését szolgálják, de a társas támogatás kifejezett és hozzáadott pozitív hatását is nyújtják, ami kiemelt segítséget jelenthet a beteg személynek a helyzettel való megküzdésben. Fontos azonban megjegyezni, hogy egy kórházi tartózkodás során nemcsak a beteg személy, de hozzátartozói is igen magas szintű distresszt élhetnek meg: a beteg állapota miatti aggódáson túl a beteg szociális szerepeinek, otthoni teendőinek kényszerű átvétele, valamint a látogatások (akár azok idejének, akár az utazás feladatainak) napirendbe illesztése a hozzátartozókra is jelentős terhet helyez, amelyek mind pszichés állapotukra, [87] mind életmódjukra [88] negatív hatást gyakorolhatnak. Az utóbb hivatkozott empirikus kutatások [87, 88] pozitív eredménye mindazonáltal, hogy akár rövid (3-4 órás) intervenció is jelentős pozitív hatással lehet mind a beteg, mind a hozzátartozók a kórházi tartózkodás miatt megváltozott körülményekkel való megküzdésére. Az intervenciós programon együtt vehet részt a beteg és hozzátartozója; az ülések során átadhatók a szükséges (szóbeli és írott) információk általánosságban a koszorúér-betegségről, a kockázati tényezők szerepéről és módosításuk lehetőségeiről, egy akut koronáriaesemény és a krónikus állapot érzelmi vonatkozásairól és a kezelésük lehetőségeiről, a felépülés folyamatáról, egyéb kezelési, terápiás lehetőségekről, valamint a hozzátartozónak hasznos praktikus és konkrét megküzdési lehetőségekről (a napirend beosztásán túl, a megfelelő étkezési és alvási szokások biztosításának lehetőségein át, a barátok, akár szociális munkás bevonásának lehetőségig, ami adott helyzetben a család segítségére lehet). [87, 88]

Az egészségügyi rendszerrel való kapcsolat során kiemelt fontosságú az egészségügyi személyzettel való – kölcsönösen – kielégítő kommunikáció és kapcsolat kialakítása. A betegek ugyanakkor különböznek a rendelkezésükre álló információk mennyiségében, az aziránti igényük mértékében, ahogy az információfeldolgozásban is alapvető egyéni (kognitív, személyiségbeli stb.) különbségek ismertek. Ezzel együtt is az egészségügyi személyzet és a beteg közötti kapcsolat jelentősen befolyásolja a betegek ellátással kapcsolatos elégedettségét, az orvosi tanácsok megértésének szintjét, végső soron a terápiás előírásokkal való együttműködés sikerét, [89] így a betegségfolyamatot is. Ennek okán kiterjedt kutatások irányulnak annak feltárására, hogy milyen eszközök, módszerek és milyen konzultációs jellemzők tehetik még eredményesebbé és sikeresebbé az egészségügyi szakemberek kommunikációját, amely kérdés kiemelt szerepet kap már az egészségügyi szakemberek képzésében is.

A beteg személy egészségügyi személyzettel való kommunikációjában és kapcsolatában azonban számos olyan további, a helyzet és a keretek ismeretlenségéből fakadó probléma és kérdés felmerülhet, amely nehezítheti az egyén alkalmazkodását. Számos beteg bizonytalan azzal kapcsolatban, hogy hogyan szólíthatja, hogyan kell szólítania a kezelőorvosát, a pszichológust, a dietetikust, kezelőszemélyzet többi tagját. E tekintetben további nehézséget jelent, hogy különböző napokban és műszakokban a személyzet számtalan tagjával találkozik a beteg, amely változás szintén nehezíti az ismerősség, biztonság érzésének megtalálását. Kérdezhet-e, ha nem ért valamit? Jelezheti-e, ha szeretne négyszemközt is találkozni, beszélni az orvosával például egy osztályos ellátás során? Mit tehet akkor, kifejezheti-e és hogyan, ha a kezelés valamely részével nem elégedett? Kérhet-e gyógyszert (például fájdalomcsillapítót) a kiosztottakon felül is? [90, 73] Ezen kérdések megválaszolása jelentős részben a kezelőszemélyzet feladata (a bemutatkozás vagy névtábla viselése megelőzheti a megszólításból fakadó problémákat, a konzultációs lehetőségek vagy a házirend ismertetése segíthet a keretek tisztázásában stb.), de ezzel együtt is a betegek megfelelő kommunikációs készségeinek fejlesztése szintén kiemelt figyelmet érdemel. Segíthet, ha a beteg személy akár egy hozzátartozójával, akár – kifejezve erre vonatkozó igényét – a kórházi pszichológussal úgynevezett szerepjátékokon keresztül begyakorol bizonyos szituációkat és párbeszédeket. Ennek segítségével az egyén visszajelzést kaphat kommunikációs módjairól, ugyanakkor helyettesítő tapasztalatot szerez egy hasonló szituációban, amelyet később felhasználhat akár a kezelőorvosával való beszélgetés során.

Összességében egy krónikus betegség felderítéséhez és kezeléséhez kötődő kórházi tartózkodás, az egészségügyi intézmények gyakori látogatása számos kihívás és alkalmazkodási feladat elé állítja a beteget. Noha az intézmények és az egészségügyi személyzet elsődleges célja a beteg személynek való segítés, a probléma feltárása és a megfelelő kezelés kiválasztása, mégis, az egészségügyi intézményekben való tartós vagy ismételt tartózkodás, a kivizsgálások, kezelések mellékhatásai kiválthatnak olyan pszichés és viselkedéses reakciókat, amelyek kezelése professzionális segítséget igényelhet. [90] Az egészségügyi ellátáshoz (főképp a hosszú távú kórházi tartózkodáshoz) – paradox módon – kapcsolódó pszichoszociális problémákat és zavarokat összefoglaló néven hospitalizálódásnak nevezi a szakirodalom. [91] Ez az úgynevezett iatrogén hatások közé sorolható jelenség, amely az egészségügyi ellátás pozitív, gyógyító tevékenységéből származó, ám mégis negatív hatásokat, ártalmakat jelenti. Ennek esetleges kialakulása számos egyéni tényező függvénye (számít a beteg életkora, szorongásossága, megküzdési képességei, a kezelés időtartama, a betegség típusa stb.), mindazonáltal a hosszú távú kórházi tartózkodáshoz kapcsolódó bizonyos általános (távollét a családtól, az autonómiaérzés sérülése, a magánszféra szabályozásának nehezítettsége, a munkától való elzártság) és egyes specifikus (fájdalmas vizsgálatok/kezelések, ágytál használata, a szenvedő betegtárs látványa stb.) hatások jelentősen hozzájárulhatnak a hospitalizációs zavarok kialakulásához. [91, 92]

Ismertek bizonyos jelek, jellemzők, amelyek utalhatnak hospitalizációs zavar kialakulására: ekkor a mielőbbi szakemberhez fordulás javasolt és igen fontos. A megnövekedett irritábilitás, a nagyfokú szorongás vagy épp ellenkezőleg az apatikus, közönyös attitűd, a külvilág iránti érdektelenség és visszahúzódás, a befelé fordulás, a saját testre irányuló megnövekedett figyelem és a problémák a kórházon kívüli élet feladataival való megküzdésben mind jelei lehetnek annak, hogy az elhúzódó kórházi tartózkodás különösen is megterheli a beteg személyt. [90]

A hospitalizációs zavarok megelőzésének lehetőségeit vizsgáló tanulmányok egyként hangsúlyozzák – ahogy erről már volt szó – a műtétek vagy kezelések előtti információátadás fontosságát és szerepét az egészségügyi ellátás nyomán fellépő negatív hatások csökkentésében. Azok a nyitott szívműtéten áteső betegek, akik előzetes információval rendelkeztek a műtét menetéről és jellemzőiről, kevesebb szorongást éltek meg a beavatkozás után; [93] azok a betegek, akik tájékoztatást kaptak arról, hogy mit fognak érezni a kezelés során, hogy mely szenzoros érzetek természetesek, és mit tehetnek ezek (például a fájdalom) megelőzéséért és kezeléséért, kisebb mértékű fájdalomról számoltak be, kevésbé szorongtak, elégedettebbek voltak a fájdalom műtét utáni kezelésével, és magasabb általános jóllétről számoltak be. [94, 95] Empirikus kutatások [96] eredménye szerint CABG-műtét előtt álló betegek esetében kifejezetten segítő, megküzdést támogató lehet, ha olyan betegtársakkal kerülnek egy szobába, akik már átestek ugyanazon a műtéten. A tapasztalatmegosztás pozitív hatását demonstráló vizsgálat eredménye szerint azok a betegek, akik társaiktól információkat szerezhettek a műtétről, kevesebb szorongást éltek át a műtét előtt, hamarabb felépültek, és rövidebb idő után hagyhatták el a kórházat. Katéteres értágítás előtt álló személyek esetében [97] továbbá a beavatkozásra vonatkozó információk átadása (hol történik, milyen eszközöket használnak, mi történik a beavatkozás során lépésről lépésre, és ennek során milyen testi érzetek várhatók) kisebb mértékű szorongáshoz, a betegek nagyobb fokú együttműködéséhez és a beavatkozás rövidebb idő alatt történő lebonyolításához vezetett. Az átadott információk mennyiségét és részletességét tekintve azonban ismét hangsúlyozandó – ahogy ezt az imént hivatkozott kutatás [97] is igazolja – a beteg személy információigénye előzetes felmérésének szükségessége. [91]

Az olyan viselkedéses készségek fejlesztése továbbá, mint a relaxáció, a megfelelő légzéskontroll vagy az adott betegség menedzselését lehetővé tevő specifikus viselkedésmódok (például vércukorszintmérés) szintén pozitív hatással lehetnek a beteg személy kezeléssel és betegségével való megküzdésére. A pszichés támogatás, amely lehetőséget teremt a beteg személynek érzései, aggodalmai, félelmei kimondására, és amely azt közvetíti, hogy ezek az érzések természetesek és elfogadhatók, sokat segíthet a beteg szorongásának csökkentésében és a kórházi környezethez való sikeresebb alkalmazkodásban. Bizonyos kognitív technikák, mint a kórházi tartózkodás jelentésének újraértelmezése (például „a gyógyuláshoz vezető út”) vagy a korábban már említett figyelemelterelési technikák gyakorlása szintén hasznosnak bizonyultak a hospitalizációhoz kötődő ártalmak csökkentésében. Hangsúlyozandó, hogy a felsorolt módszerek és készségek jelentős része szakember támogatása nélkül is gyakorolható, elsajátítható, ekként a betegség és a kezelés önmenedzselésének eszközei lehetnek. A fenti technikák alkalmazása sikeresen csökkentheti a beteg személy szorongását, fájdalomérzetét, a tüneti kezeléshez kapcsolódó gyógyszerelés igényét, rövidítheti a kórházban töltött időt, valamint mind pszichológiai, mind fiziológiai szinten pozitív hatással lehet a beteg személy felépülésére. [91]

Ezen túlmenően azonban a beteg személy betegségével való megküzdése is jelentős hatást gyakorol partnere viszonyulására. Miokardiális infarktuson átesett férfiakat és feleségeiket vizsgáló kutatások [101, 102] rámutattak, hogy a depresszió, illetve a szorongás kialakulása tekintetében a legnagyobb kockázatnak azon betegek feleségei voltak kitéve, akik házastársa tagadta betegsége súlyosságát, és ismételten részt vett olyan tevékenységekben (például túlterhelő fizikai aktivitásban vagy folytatódó dohányzásban), amelyet partnerük nem tudott befolyásolni. Igazolódott továbbá, hogy a beteg személyek házastársa gyakran átvállal bizonyos feladatokat férjük korábbi ház körüli teendőiből, valamint – aggódva, hogy egy „rossz szó” vagy egy „rossz mozdulat” súlyos következményekkel járhat – túlzottan védelmező és kímélő attitűdöt alakítanak ki férjükkel szemben (például nem fejezik ki felé dühös vagy egyéb negatív érzelmeiket). Azon túlmenően, hogy ez a fajta túlóvó és akár az érzelmek, őszinte reakciók elnyomását is magában foglaló viselkedés a házastársakra is jelentős terhet ró, a beteg személy elégedetlenségét válthatja ki e túlkontrolláló és őt függő szerepben tartó viszonyulás. Továbbá, a feleslegesség érzésének negatív, megterhelő élménye mellett, bűntudati, önvádló érzések is megjelenhetnek, amiért az ő állapota ekkora többletterhet és stresszt jelent partnerének.

Egy akut koronáriaesemény továbbá a beteg személy házastársa életében számos másodlagos következménnyel is jár. A kutatások [101] a házastárs esetében gyakori kihívásokként igazolták a betegség okán fellépő saját negatív érzelmek, reakciók szabályozásának nehézségeit, a betegség családi teendőkre és kapcsolatokra gyakorolt hatásának, a megváltozott anyagi körülmények, valamint a házastársi kapcsolatra és a saját egyéb, megváltozott szerepeikre gyakorolt negatív hatások kezelésének nehézségét is.

Az ismerősökkel, barátokkal való, infarktus utáni első találkozás kapcsán sok beteg számol be kellemetlen élményekről, a betegszerepet erősítő megváltozott baráti kapcsolatokról, ami a társas tevékenységek megváltozásától kezdve (például megterhelő társas tevékenységekből – közös teljesítménytúrák – való kimaradás) egészen a kapcsolatoktól való visszahúzódásig terjedhet (amelynek oka gyakran az, hogy a társalgás fő témájává a beteg személy állapota, egészsége válik). [101]

A krónikus betegség hatása azonban nem csak diádikus (a beteg és egy másik személy) kapcsolatokban értelmezhető. Egy krónikus betegség a beteg személy és partnere kapcsolatán túl az egész családra mint rendszerre is hat. A család rendszerszemléletű megközelítésének az alapja, hogy egy család nem egyének – egymástól független – csoportját jelenti, ennélfogva nem is lehet (önmagában) az egyént a megértés fókuszába helyezni. A család olyan egység, amelynek egyedi sajátosságai, szabályai, működésmódja van, és amely egységként az egyensúly fenntartására, így önszabályozásra törekszik. Az együttélés és a kialakult egyedi (a család szerkezetére, a szerepekre, a viselkedésmódokra vonatkozó) mintázatok hatnak az egyes családtagok érzelemvilágára, magatartására, önállóságára, magukkal és másokkal való kapcsolataira, miközben az egyes családtagok egyéni életvilága – érzései, viselkedése, alkalmazkodóképessége stb. – is visszahat a családi rendszerre, így a beletartozó többi családtagra is. Ennélfogva minden családtag kölcsönösen befolyásolja a többi tagot, így mindegyikük viselkedése egyszerre oka és következménye is a több családtag viselkedésének. A „család mint rendszer” szemléletre épülő családterápiás megközelítések ezért sosem a „ki a hibás?”, vagy „melyik családtag tehet róla?” kérdéseket teszik fel; hangsúlyosan a „mi történik (a kapcsolatokban, kommunikációban)?” és a „mi szerepe lehet ennek a viselkedésnek a rendszer fenntartásában?” kérdésekre keresik a választ. [103]

Ennélfogva az egy családtag által megélt krónikus betegség következményei a családi rendszer egészére kihatnak, ami a családi kapcsolatok megterheléséhez, negatív irányú megváltozásához, akár a családtagok testi és lelki egészségét érintő problémák kialakulásához is vezethet.

E hatások jelentős mértékben függenek a krónikus állapot nem elsősorban medikális, inkább pszichoszociális jellemzőitől. Egy hirtelen fellépő, akut kezdettel jellemezhető betegség esetén (amilyen egy akut koronáriaesemény nyomán ismertté váló koszorúér-betegség lehet) a családi rendszernek az érzelmi és gyakorlati alkalmazkodásra igen rövid ideje jut, ami a krízisállapot menedzseléséhez a családi erőforrások gyors mobilizálását igényli (a beteg személy feladatainak, családon belüli szerepeinek átvételét, a felmerülő problémák rugalmas megoldását, a családon kívüli források igénybevételét stb.). Egy folyamatos, viszonylag állandó krónikus állapot esetében, amely lefolyásában felléphetnek azonban akut események (mint amilyen a koszorúér-betegség), a korlátozott idejű felépülési időszako(ka)t aránylag stabil lefolyású betegségfolyamat kíséri, amely azonban gyakorta együtt jár a beteg személy jól meghatározható korlátozottságával vagy funkciócsökkenésével. Ekkor a család egy, a változásban többé-kevésbé állandósult folyamattal néz szembe, ami előrelátható és bejósolható viszonylag hosszabb időtartamban. A veszélyforrás ilyen esetben a család kimerülése lehet, amennyiben a betegséghez való hosszú távú alkalmazkodás során nem igazítják a családi szerepeket és feladatokat a megváltozott körülményekhez (például ha a beteg személy által el nem végezhető teendők mindegyikét a házastárs vette át a betegség akut időszakában, ezeket az alkalmazkodás későbbi szakaszában javasolt megosztani más családtagokkal vagy akár családon kívüli segítőkkel, elkerülve így a megterhelő és hosszú távon kimerítő feladatok negatív következményeit).

A betegség kimenetét tekintve egy – lehetséges – korai halálhoz vagy az élet jelentős megrövidüléséhez vezető krónikus állapot, különösen is annak elővételezése (az emiatti aggódás, szorongás) jelentős pszichoszociális terhet ró a családra. Egy koszorúér-betegség esetében fennáll az élet megrövidülésének lehetősége, mindezzel együtt egy megfelelően kontrollálható, kezelhető betegségről van szó. A kimenet kapcsán a valódi pszichés megterhelést az esetlegesen fellépő anticipált (megelőlegző) gyász [104] és annak káros (testi-lelki) következményei jelenthetik. Megelőlegező gyász általában életveszélyes állapotban lévő emberek hozzátartozói esetében léphet fel, akiket – a hozzátartozó elvesztésének lehetőségét megélve – már a haláleset előtt foglalkoztat a halál gondolata és annak rájuk gyakorolt hatása. A veszteség ilyetén haláleset előtti átélése segítheti a később bekövetkező halál elfogadását, valamint elmélyítheti a hozzátartozó és a halál előtt álló személy kapcsolatát – ennek pozitív hatása értékes és megtapasztalható még az együtt töltött idő során; ugyanakkor meg is nehezítheti a későbbi veszteség és gyász feldolgozását. A koszorúér-betegség esetében mindazonáltal hosszú évtizedek telhetnek el a diagnózist követően megtartott, jó életminőségben a közeli halál valódi realitása nélkül, ennek okán az esetlegesen megtapasztalt anticipátoros gyász esetén mindenképpen javasolt ezen érzések – akár szakember segítségével történő – átdolgozása.

Egy krónikus betegséggel gyakran együtt járó korlátozottság vagy funkcióromlás – jellegétől, mértékétől vagy idői jellemzőitől függően – jelentős distressz forrása lehet a családnak. Egy koszorúér-betegség esetén, ahol a legjellemzőbb funkcionáláshoz kötődő következmények az állóképesség, a fizikai terhelhetőség (természetesen számos tényezőtől – a betegség diagnosztizálásának idejétől, egy esetleges akut koronáriaesemény súlyosságától stb. – függően különböző intenzitású) romlása, valamint ahol e funkciók az idő előrehaladtával még javulhatnak, fejleszthetők is, a családi alkalmazkodás folyamata időben jobban elnyújtható, főképp az esetleges változások bejósolhatók, amelyekre így lehetőség van felkészülni. A betegség lefolyásának bejósolhatósága továbbá minden eddig tárgyalt folyamatra kihat, lehetőséget és időt adva a megelőlegezett változásokra való felkészülésre, így lehetővé téve a sikeresebb megküzdést és alkalmazkodást, elkerülve a kimerülést, illetve a szomatikus vagy pszichés problémák megjelenését. [105]

Végezetül további jelentős szempontot jelent a betegség időbeli kialakulása, lefolyása. Egy krónikus betegséget hosszmetszetében vizsgálva eredményesebben megérthető e folyamatos és folyamatban lévő állapot, amelyet természetes mérföldkövek, átmenetek és kihívást jelentő változások jellemezhetnek. A fentiek alapján a krónikus betegségeknek három szakasza [105] különíthető el, amelyek különböző kihívásokat, alkalmazkodási feladatokat jelentenek a család megküzdésében: a krízis, a krónikus és a terminális állapot szakaszai.

A krízis szakasza gyakorta a diagnózist megelőző időszakkal kezdődik, amikor bizonyos tüneteket már megtapasztal az egyén; a diagnózist követő időszak a kezdeti újraalkalmazkodást és a kezelési terv kidolgozásának első lépéséit foglalja magában. A korábban tárgyalt betegségspecifikus, gyakorlati alkalmazkodást igénylő feladatok közül ezen szakaszhoz sorolható a megtapasztalt diszkomfort- és fájdalomérzéssel vagy funkciókieséssel való megküzdés, a kórházi környezethez kapcsolódó és a kezelésből fakadó stresszorok menedzselése, valamint az egészségügyi személyzettel való kapcsolattartás és kommunikáció kialakítása. [73] Általánosabb, a család működéséhez és önszabályozásához kapcsolódó feladat lehet (1) a betegség koherens, jelentésteli magyarázókeretbe foglalása, ami lehetővé teszi a hatékonyság és optimális működés fenntartását, (2) a betegség előtti „normális” élet elgyászolása, (3) a betegség élethosszig tartó jellegének elfogadása, (4) az akut krízis idején a családi összetartás és közös megküzdés megvalósítása, valamint (5) a bizonytalan jövővel szemben a célok és értékek rugalmas újraértelmezése. [105] Az ebben az időszakban kapott és szerzett információk a betegséghez való alkalmazkodás kapcsán nemcsak a megküzdés praktikus, mindennapi oldalát támogathatják, de egyben megrajzolják azokat az új kereteket és a megváltozott élethelyzet körvonalait, amelyeket a család viszonyítási pontokként fel tud használni az alkalmazkodási folyamatban.

A betegség krónikus szakasza – koszorúér-betegség esetén akár évtizedekről is beszélve – a diagnózis és a kezdeti alkalmazkodás időszakát követően lép fel. Ez a krónikus betegség mindennapokban való megélésének hosszú távú időszaka. A legtöbb család eredményes alkalmazkodást mutat ebben az időszakban, és mind pszichológiailag, mind a családi rendszer működését tekintve optimális változások kialakítására képesek. Ezen időszakot tekintve mindazonáltal fontos figyelembe venni azon helyzeteket is, ahol a betegség hosszantartó menedzselése alapvető változásokat válthat ki egy család életében, akár megváltoztatva a családi szerkezetet vagy az egyén/család fejlődési útvonalát (például, ha egy idős szülő súlyos betegsége arra készteti a már külön élő, fiatal felnőtt gyereket, hogy önálló életét feladva hazaköltözzön szüleit segíteni). Ezen időszak fő feladata alapvetően tehát a „normális életvitel” fenntartása a krónikus betegség – és a talán bizonytalan jövő – elfogadása mellett; ez – szükség esetén – a korábbi, már nem tartható értékek és célok rugalmas újratervezésével és az „új normális” élet kereteinek kialakításával valósítható meg. [105]

A betegség végső, terminális szakaszában a családi élet középpontjába a halál közelségének elkerülhetetlen ténye kerül. Az ehhez való alkalmazkodás akkor valósulhat meg a legsikeresebben, ha a család a megküzdés fókuszát a betegség befolyásolásáról, kontrollálásáról az elfogadás, és elengedés feladataira helyezi. Ez különösen fontos feladat: a családtagok a halál elfogadása és a beteg személy elengedése felé fordulnak, lehetővé teszik a haldoklónak, hogy a számára kívánt, optimálisnak érzett módon élje meg ezt az időszakot. A még elérhető, értékes idő együtt töltése, a lezáratlannak érzett feladatok és kapcsolatok elrendezése, a búcsúzás, valamint a haldoklás és az eltávozás gyakorlati, materiális körülményeinek (végrendelkezés, a palliatív ellátás igénye, az otthoni/kórházi haldoklás preferenciája, a temetés keretei stb.) megfogalmazása csak akkor történhet meg, ha a családtagok a haldoklóval együtt az elkövetkező elmúlás felé nézve lehetővé teszik ezt.

Ennek kapcsán hangsúlyozandó tehát, hogy a törvényszerű átmeneti időszakok és azok megélése teszi lehetővé az egyik szakaszból a másikba való átlépést. Ennek részeként a családoknak újra kell értékelni a korábbi szakasz életkörülményeinek és a családi működésnek a jellemzőit, felmérve ugyanakkor azon új feladatokat, amelyeket az elkövetkező szakasz támaszt eléjük. Ennek részeként – akár szakember segítségét is igénybe véve – szükséges lezárni a korábbi szakaszok megoldatlan pszichoszociális feladatait. A betegség krónikus szakaszában ugyanis kifejezetten gátló, alkalmazkodást akadályozó lehet, ha a család vagy egyes családtagok még mindig a betegség diagnózisából fakadó krízist élik meg; hasonlóképp – ahogy erről szó volt – a terminális szakaszban szükséges életvégi feladatok kimondását és elvégzését ellehetetlenítheti, ha a család még mindig a krónikus szakasz aktív problémamegoldó feladataira koncentrál – ezek a már nem alkalmazható viszonyulások egy új szakaszban az alkalmazkodás teljes kudarcát okozhatják, felismerésük ezért létfontosságú. [105]

Miközben a család által megélt krónikus stressz és pszichoszociális terheltség természetes módon vissza is hat a beteg családtag szomatikus és pszichés állapotára, akár a betegségéhez történő alkalmazkodásra, [106] a családtól (barátoktól) jövő támogatás a betegséggel való megküzdést támogató egyik legjelentősebb tényező lehet.

A család támogató funkciójának betöltéséhez természetesen szükséges, hogy a fent bemutatott kihívásokhoz a család mint egység megfelelően tudjon alkalmazkodni, ezáltal lehetővé téve a pozitív kimenetelt. Empirikus kutatások [107] eredménye szerint egy krónikus betegséggel való megküzdés esetén a pozitív kimenetel valószínűségét számos egyéni, családon belüli és közösségi védőtényező megnövelheti.

Egyéni tényező lehet a családtagok (vagy a beteg személy) megfelelő önértékelése, optimális szintű személyes hatékonyság és kompetenciaérzése, valamint megküzdési erőforrásai. A családszintű erőforrásokat vizsgáló kutatások főképp a családi szerveződés fontosságát hangsúlyozzák. Azok a családok, ahol a szerepek és az elvárások világosak és jól meghatározottak, ahol kimunkált rendje és rutinja van a napi feladatok ellátásának, ahol az egyes alrendszerek (házastársi, szülői, gyermeki) hierarchikusan szerveződnek és nem mosódnak össze, ahol a gyermekek autonómiája a saját alrendszerük keretei között biztosítva van, valamint ahol a házastársak nagyfokú párkapcsolati elégedettségről számolnak be, általában eredményesebben és pozitívabb kimenetelt elérve képesek alkalmazkodni egy krónikus betegség kihívásaihoz. Szintén a családi rendszer pozitívabb alkalmazkodásának feltétele a nyílt, őszinte és hatékony kommunikáció, amely egy krónikus betegséggel való szembenézés kapcsán még fontosabb szerephez jut. Az igények, szükségletek, a szerzett információk és az érzelmek megosztása a sikeres megküzdés feltétele, amelynek legnyilvánvalóbb gátja lehet az érzelmek kifejezésének elnyomása (akár a beteg személy részéről, aki nem akarja terhelni családtagjait, akár a családtagok részéről, akiket a beteg kímélése, óvása motivál ebben). Az érzelmek kifejezésének elnyomása azonban annyira megnövelheti az érzelmi feszültséget a családi rendszeren belül, hogy az végül – a szándékolttal épp ellenkező hatáshoz vezetve – a korábbi érzelmi egyensúly felborulásához vezethet. A célok, értékek, a mindennapok rendjének rugalmas újratervezésének képességét már említettük. A minden család által megtapasztalt, normatív fejlődési változásokhoz való alkalmazkodás szükségessége okán a rugalmas alkalmazkodás minden esetben segítő vonása a családi rendszernek; egy krónikus betegség által támasztott rendkívüli kihívások azonban hangsúlyossá teszik e képességet. Gyakori, hogy a betegséggel való szembesülés első időszakában a család – rugalmasságát feladva – a kezelési, terápiás előírások merev betartásában és a megváltozott körülményekhez való szinte dermedt igazodásban látja a megküzdés legjobb formáját. A legutóbb idézett empirikus vizsgálatok [107] azonban arra mutatnak, hogy a betegséghez és a kezeléshez való rugalmas alkalmazkodás vezethet el a legoptimálisabb kimenetelhez (például ha a szakemberektől és egyéb, megbízható forrásokból beszerzett információk alapján a család és a beteg személy lehetőséget ad magának, hogy kitapasztalja, mely életmódbeli változtatásokat tudja legsikeresebben és fenntartható módon integrálni a mindennapokba, a sablonszerűen előírt utasítások merev, azonban csak ideig-óráig fenntartható követése helyett).

A közösségből fakadó védőtényezők (a barátoktól, ismerősöktől jövő támogatás) további jelentős pozitív hatást gyakorol egy krónikus betegséggel való megküzdésre. Ugyanakkor azonban a betegség megjelenése megnehezítheti e társas kapcsolatok fenntartását: előfordulhat, hogy a családtagoknak kevesebb ideje jut a családon kívüli társas interakciókra, vagy a barátok, ismerősök húzódnak vissza a családdal való kapcsolattartástól, mert nem tudják, hogyan reagáljanak a betegség tényére, vagy az félelmet, szorongást kelt bennük. Szintén családon kívüli, fontos tényező a beteg személy és a család egészségügyi szakemberekkel való kapcsolata. [107] Ez a kapcsolat – megfelelő minősége esetén – szintén igen értékes támogatás forrása lehet. Egy empirikus kutatás [108] eredménye szerint a támogatást jelentő szakember megfelelő és elegendő információt ad, szakmailag és emberileg is pozitívan viszonyul a családhoz, megbízhatóan elérhető, és tiszteli a beteg személy és családja tudását és képességeit.

A betegség családi rendszerre és társas kapcsolatokra gyakorolt hatása kapcsán érdemes röviden említést tenni a betegségelőny koncepciójáról és jelenségéről is. A betegségelőny fogalma (és három típusa) azokat a jellemzőket, következményeket takarja, amelyek egy betegség esetén – annak negatív hatásai mellett és ellenére – a beteg számára nyereségként jelennek meg.

Az elsődleges és másodlagos betegségelőny fogalma eredetileg a pszichoanalízis területéről érkezett; az újabb meghatározások [109] szerint az elsődleges betegségelőny lehetősége akkor merül fel, ha egy betegség a személy – nagyobb részben – tudattalan intrapszichés, belső konfliktusainak feloldását eredményezi. Erre példa lehet, amikor egy hosszú évek óta munkahelyen nem dolgozó személy végül munkát vállal, ám egy-két héttel később kiderül, hogy allergiás a munkája során használt egyik anyagra. Ebben az esetben a betegség feloldja (megoldja) azt a konfliktust, ami az egyénben a munkavállalás ellen ható okok (például kényelemszeretet) és a munkavállalás mellett szóló érvek (például az igény, hogy önmagát értékesnek lássa) között feszül. Itt a betegség üzenete az lehet: „én megtettem mindent, hogy dolgozhassak, de sajnos a betegség (allergia) miatt nem tudok”. A másodlagos betegségelőnyök közé azok a – szintén inkább tudattalan – elfogadható és jogosnak nevezhető kapcsolati előnyök sorolhatók, amelyeket valaki a betegsége miatt és okán élvez. Ennek tipikus – és igen mindennapi – példája az a mindenki által tapasztalt többletgondoskodás, törődés és támogatás, amit egy betegség hatására a család vagy a barátok az egyén felé közvetítenek. A betegségelőny e formája tehát sokkal inkább a társas kapcsolatok szabályozását, mintsem egy belső konfliktus feloldását eredményezi, [109] noha tisztán elválasztani nem mindig lehet őket. A veszély azonban mindkét esetben fennáll; egy betegség által szerzett előnyök – a betegség minden negatív következménye ellenére – tudatosan vagy kevésbé tudatosan fenntarthatják vagy megerősíthetik az egyén betegszerepét, akár abban az esetben is, ha az egyén szomatikus állapota ezt már nem indokolja.

Mivel ezek a betegségelőnyök – akár tudatosak, akár nem – fenntarthatják a személy betegségéhez kötődő viselkedését, akár megerősíthetik betegszerepét, mindenképpen indokolt annak megvizsgálása, hogy vajon a beteg személy vagy családtagjai esetében fennállhat-e a lehetősége ezek működésének? Ebben – az őszinteségre törekvő önvizsgálati attitűd és megfelelő önismeret mellett – segíthet annak a kérdésnek a megvizsgálása, hogy „van-e olyan pozitív következménye a betegségemnek (a párkapcsolatomban, a munkámban, a mindennapjaimban) amelyre elégedetten gondolok, és amelyet talán nem kapnék meg, ha nem lennék beteg?”. Amennyiben az erre adott válasz „igen”, fontos azt is körbejárni, hogy más módokon (a betegstátusztól függetlenül) elérhető-e ugyanaz a pozitív következmény, előny?

A betegségelőnyök megélése egy érthető, alapvetően természetes folyamat része; nem jelenti, hogy a beteg személy miattuk beteg „szeretne” lenni. Mindazonáltal a betegségelőnyök felismerése pozitív hatással lehet a betegség megélésére, akár annak szubjektív megtapasztalására, a beteg személy társas-családi kapcsolataira és mindennapi funkcionálására is (lásd például Imre esetét a 24. kitekintő ablakban).