A WHO (World Health Organization) meghatározása szerint az öngondoskodás az egyén, a család, a közösségek azon képessége, mellyel elősegítik egészségük megőrzését, a betegség megelőzését, valamint menedzselik a betegséget, a megrokkant állapotot az egészségügyi szolgáltatások igénybevételével vagy anélkül. Szélesebb értelemben az öngondoskodás magában foglalja az általános és személyi higiénia, az egészséges táplálkozás, az ételvitel (sport, fizikai aktivitás), a környezeti (életkörülmények, szociális helyzet) és szocio-ökonómiai tényezők (jövedelmi viszonyok, kulturális közeg) aspektusait is. Az öngondoskodásnak három fő dimenzióját különböztetjük meg: családi, pénzügyi és egészségügyi öngondoskodás.

 

 

Az öngondoskodás legstabilabb, legősibb eleme a család, amely egy pénzügyi, szolgáltatási és önellátási közösség, egyben a szociális-kulturális érzelmi biztonság alapeleme. A család mint a társadalmi integráció alapegysége, közösség vagy több közösség kapcsolatrendszerét jelenti, jellemzője az egymásrautaltság révén több generáción át fennálló gondoskodás egymásról, kölcsönös segítségnyújtás, ellátás biztosítása. A régmúltra visszatekintve évszázados hagyományok szerint a betegápolást elsősorban az otthoni élet nyugalmáért felelősséget viselő nők végezték. A nők társadalmi struktúrában megváltozott helye, általánossá váló munkavállalása miatt mára a betegről való gondoskodás és az otthoni betegápolás sok családban gazdátlanná vált. Az állam gondoskodó szerepén szocializálódott családok jelentős része számára az állammal szembeni elvárássá vált ezen funkció családon kívüli, társadalmi ellátása.

 

 

A pénzügyi öngondoskodás szociális biztonságot nyújt a lakosság számára a betegség miatt kialakult nehéz helyzetekben. Két fő formája az előtakarékosság elvű egészségpénztárak, illetve a kockázatkezelt magánbiztosítások. Az egészségpénztárak adókedvezménnyel támogatott takarékoskodási lehetőséget biztosítanak az életszakaszok pénzügyi terheinek kiegyenlítésére, olcsó biztosítással kiegészítve. Ezen megtakarításokat a lakosság általában tervezhető kiadásokra fordítja, a váratlan kiadások terhének időbeli elnyújtására ritkán használják. Az egészségbiztosítások feladata a nem tervezhető, nagyobb kiadások, a jövedelemvesztés elleni védelem kockázatközösségi bázison, céljuk a minőségi igények kielégítése. Az egészségpénztárakkal és egészségbiztosítással nem kezelhető kiadások egyedüli fedezete a lakossági vagyon/jövedelem.

 

 

Az egészségügyi öngondoskodás a betegek bevonását jelenti az egészségmegőrzési, betegségmegelőzési, gyógyítási tevékenységbe. Tudatosítja, hogy az egészséggel kapcsolatos döntéshozatal elsősorban az egyén, a beteg kezében van, ugyanis az egyén hoz döntést saját életmódjáról, betegségének menedzseléséről. Számos állapotváltozás megítélésében elsődleges észlelő maga a beteg. Az állapot életmódbeli faktorokkal való befolyásolásában szintén alapvető a beteg felelőssége. Hasonlóan kritikus a betegszerep a gyógyszeres terápia megvalósításában.

Az egyén egészséggel kapcsolatos döntéshozatali képességének kialakításához megfelelő informáltságra, motiváltságra van szükség. Ezen kulcsfontosságú funkció kialakításához nyitott egyének mellett egy információátadásra nyitott, megfelelő tudástranszfer technológiával rendelkező egészségügyi ellátó rendszerre is szükség van. Csak az egészségértés megfelelő szintjén lévő egyének lesznek képesek az egészségtudatos életvitelre. Hasonlóan, csak a kompetens betegektől várható el betegségük hatékony menedzselése.

 

 

 

Az egészségértés az egészséggel kapcsolatos alapvető információk és szolgáltatások elérésének, értelmezésének és megértésének képessége, valamint ezen információk és szolgáltatások felhasználásának kompetenciája az egészség fejlesztése érdekében. Az egészségműveltség komponensei a tárgyi tudás az egészséggel és megelőzéssel kapcsolatban, a tudás alkalmazásának képessége és az ítélőképesség az új információk helyes megítélésére. Az egészségértés vonatkozik az egészségügyi ellátással kapcsolatos kompetenciákra, a prevenciós ismeretekre és egészségfejlesztési felkészültségre.

 

 

Az egészségértés egy átfogó nemzeti stratégia kidolgozása révén javítható, amely mindenki számára megfelelő hozzáférést biztosít az egészségügyi információkhoz. Kormányszintű és társadalomszintű problémakezelés szükséges, ami multiszektoriális feladat, túlmutat az egészségügy keretein, minden korosztályra kiterjedő hosszú távú programot képezve. Ezen stratégia alapja az oktatás, az egészségnevelés, amelynek kezdő lépéseit már egészen kisgyermekkortól, az óvodáktól alkalmazni kell. Az iskolákban a nemzeti alaptantervbe kell integrálni az egészségre nevelést. Az átadott információ minőségét és az információátadás módját, eszközeit úgy kell kialakítani, hogy életre szóló elköteleződés alakuljon ki az egészséges életmódhoz, betegségmegelőzéshez.

 

 

Egyértelműen kijelenthető, hogy a lakosság tájékozódásának egyik legfontosabb eszköze ma az internet. A folyamatos internet-kapcsolattal rendelkező okostelefonok, számítógépek használata ma minden korosztály esetén szinte általános. A betegséggel kapcsolatban felkeresett első információforrás az internet.

Az egészségértő személyek lesznek az alanyai az egészségükért tevő, betegségüket megelőző aktivitásoknak. A 2019. évi ENSZ-közgyűlés határozata is felhívta a figyelmet arra, hogy az egészségügyi rendszerek kormányzati politikájában a prevenciót kell priorizálni megfelelő népegészségügyi programokkal, képzéssel, egészségkommunikációval és az egészségműveltség növelésével (UN, 2019). A preventív intézkedések bázisa az egyének egészséggel kapcsolatos ismereteinek az élet során való folyamatos bővítése.

A krónikus betegségek gyakoriságának növekedése, a krónikus betegséggel való egyre hosszabb élettartam következtében ezen populáció ellátása emészti immár fel a teljes egészségügyi költségvetés 70-80%-át a fejlett világ országaiban. A betegek terápiavezetésbe, betegségük kezelésébe való aktívabb bevonása, öngondoskodásuk támogatása akár 30 százalékkal is csökkentheti az ellátórendszerre nehezedő terhelést. Olyan megosztott ellátás kialakítására van szükség, amelynek nemcsak az egészségügy, hanem a beteg és a hozzátartozója is részese. A WHO 2002-ben állásfoglalást adott ki egy új típusú, a „beteggel konzultáló” ellátási rend szükségességéről, és ma már világszerte megfigyelhetőek azok a trendek, amelyek a megfelelően felkészített beteget tekintik saját maga elsődleges ellátójának (Pruitt et al., 2002). Az évtizedekig ellátást igénylő krónikus betegségek – magas vérnyomás, cukorbetegség, koszorúér-betegség stb. – akkor uralhatók hosszú távon, ha az ellátási folyamatba aktívan bevonjuk magát a beteget és környezetét.

 

 

A klasszikus nyugati orvoslás a betegségek patofiziológiai folyamatainak megértésére, a patofiziológiai folyamatok kémiai, biológiai és fizikai hatások általi befolyásolására épül, melyben az egyes gyógymódok alkalmazásáról való döntés az orvos kezében összpontosul. Az öngondoskodásra épülő rendszerek ezzel szemben a betegség menedzselésének elsődleges felelősévé magát a beteget teszik, az egészségügyi ellátórendszer feladata ezen rendszerben a betegdöntések szakértő támogatása lesz.

 

 

 

A krónikus állapottal élő betegek öngondoskodás-támogatásánál a következő szintek kezelendők:

 

 

 

Ahhoz, hogy bárki hatékonyan tudjon gondoskodni betegsége vezetéséről a következő képességekkel kell rendelkeznie:

 

Az állapot természetes lefolyását, az előforduló hirtelen állapotváltozásokat készségszinten kell ismerniük a betegeknek. Ez az alapja az eredményes orvos-beteg együttműködésnek. Az öngondoskodás támogatásában ezért a hatékony ismeret­anyag átadás alapvető.

 

 

Ahogy a beteg oldalán, úgy az egészségügyi ellátók oldalán is új készségek kialakítása szükséges a betegek öngondoskodására építő rendszerek kialakításához. A szükséges ellátói készségek:

 

Az egyes betegek öngondoskodó képességének megítélése kulcsfontosságú, ez a rendszer azonban nem kellően kiforrott. Az öngondoskodó képesség megítélésére az egyszerű bináris (igen/nem) válaszrendszer helyett skálázott válaszrendszert célszerű kialakítani, mely kiterjed azon peremfeltételekre is, melyek teljesülése esetén a beteg képes meghatározott szintű öngondoskodásra. Ilyen peremfeltétel lehet például családtag vagy segítő szolgálat napi rendszerességű közreműködése az önellátás folyamatában.

 

 

A betegek egészségügyi kompetenciái óriási szerepet játszanak a terápiában és életmódváltásban való együttműködésben. Az orvosi utasításoknak megfelelés, a terápia követése (compliance) vagy még inkább az adherencia, azaz az egyén egészségügyi szakemberrel egyeztetett ajánlásoknak megfelelő viselkedése, partnersége a gyógyszerszedés, diéta és az életmódváltás területén, a terápia sikerének kulcsa. Felmérések szerint a nagy betegszámú krónikus betegségek esetén a hazai adherenciaadatok a nemzetközi adatoknál rosszabbak. Egy OEP NEAK (Országos Egészségbiztosítási Pénztár/Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) finanszírozási adatok alapján készült vizsgálat alapján egy évvel a kezelés megkezdését követően – kéthavi gyógyszerkihagyást tolerálva – a 2-es típusú cukorbetegség kezelésében 50% a terápiakövetés, a csontritkulás gyógyszereinél 32%, a benignus prosztata hiperplázia, valamint a lipidszintcsökkentő gyógyszerek alkalmazása esetén pedig mindössze 22% (Dóczy–Mészáros, 2013). Az elmaradó terápiás eredmények jelentős többletterhet okoznak, nő a rehospitalizáció aránya (5–10%), romlik a betegek életminősége, életkilátása.

 

 

Az egészségügyi információ beteg által történő dekódolása és annak végrehajtása kulcsfontosságú valamennyi, de különösen a krónikus betegségek kimenetelében. Milliárdokban mérhető költségek és megélhető életévek mennek kárba amiatt, hogy a beteg nem tudja, nem érti, vagy esetleg nem akarja mindazt megtenni, ami a maximális egészségnyereség eléréséhez adott betegségtípusban számára szükséges lenne. Bármennyit költhetünk egészségügyi programokra, gyógyszerekre, a sikeres terápia kulcsa a krónikus betegségekben részben vagy egészben a beteg kezében van. Az ellátó intézmények falain kívül a beteg szürke zónába kerül. Mindaz, amit tesz, vagy nem tesz, láthatatlan az egészségügyi ellátórendszer számára, az döntően az informáltságán, egészségértésén és környezetén múlik. A krónikus betegek öngondoskodási folyamatában felértékelődnek a betegszervezetek, melyek tapasztalt szakértőikkel, sorstárs-beteg segítőkkel igen sokat javíthatnak a komplex ellátási folyamat hatékonyságán. A betegszervezetek a betegségek kezelését és betegjogot támogató non-profit szervezetek. Elsődleges céljuk, hogy a betegeket közösségbe illesztve motiválttá, képzetté tegyék, javítsák a terápiahűséget, illetve népszerűsítsék az egészséges életmódmintákat. A betegszervezetek a betegek és az orvosi ellátás között hivatottak a híd szerepét betölteni. Kétirányú tolmácsként közvetíthetik a szakma elvárásait a betegek nyelvén a betegek felé, ugyanakkor az érintett csoport igényeit, problémáit a szakma felé (Grózli, 2019). Az egyértelműen hiteles információk közvetítése kihasználja a betegek közötti kommunikációt, mivel a betegséggel eredményesen megbirkózó sorstársak szerepe felbecsülhetetlen. A betegszervezeti közösségeket gyakran különböző programok, világnapok, világjátékok, sportesemények stb. is erősítik. A betegszervezetek munkatársai a leggyakrabban a betegségben érintettek vagy alkalmi, laikus önkéntesek. A szervezetek finanszírozása, fenntarthatósága nem megoldott, jellemzően alkalmi támogatásokból, adományokból, legtöbbször a közreműködők önkéntes munkájával folytatják tevékenységüket. A betegszervezetek által elérhető legtöbb támogatás célzott programokra szól, így a szervezetek működési költségeinek előteremtése állandó feszültségforrást képez, csökkentve ezáltal a tényleges tevékenységre fordítható energiát. Mivel a betegszervezetek edukációs tevékenysége és közösségformáló ereje a gyógyító munka integráns része, fontos lenne fenntarthatóságuk érdekében gazdálkodásukat biztos pénzügyi alapokra helyezni. Törekedni kell arra, hogy életpályamodellként is vonzó legyen a betegszervezetekben végzett szakszerű segítő munka.

 

 

A gyógyszerészi gondozás a betegek öngondoskodását, gyógyszerhasználatát segítő és az egészségmegőrzést támogató gyógyszerészi tevékenység, amelynek szakmai és jogi keretei hazánkban 2008-ban jöttek létre. A gyógyszertárak – Magyarországon jogi értelmezés szerint is – az egészségügyi alapellátási rendszer intézményei, melyek a betegek számára a legkönnyebben elérhetők. Becslések szerint a napi 10-12 órás nyitvatartás során 600 000 lakos fordul meg a gyógyszertárakban, ami kiváló lehetőséget kínál az egészségműveltség, a felelős egészségügyi öngondoskodás hiteles közvetítésére. Különösen a kistelepüléseken van meg annak a lehetősége, hogy a gyógyszerész élethosszig nyomon követhesse a páciensét, de hasonló szoros gyógyszerész-beteg kontaktusok városi gyógyszertárakban is kialakulnak. Ezek a kapcsolatok lehetőséget adnak arra, hogy a gyógyszerész átlássa a beteg teljes gyógyszerelését, valamint az egyéb kiegészítő termékek (például étrend-kiegészítők) fogyasztását. Amennyiben a gyógyszerész és a beteg között kialakul a megfelelő bizalmi kapcsolat, a köztük folyó kommunikáció révén fény derülhet gyógyszerelési hibákra, eloszlathatók az öngyógyítással kapcsolatos tévhitek, és a gyógyszerész segítheti a beteget gyógyszerszedésének folyamatos feljegyzésében. A gyógyszerészek gondozási tevékenységének támogatására a Gyógyszerészi Gondozás Szakmai Bizottság protokollokat dolgoz ki; már rendelkezésre állnak a metabolikus szindróma, asztma, BPH, COPD, derékfájás kezelésére vonatkozó és várandósgondozási irányelvek.

 

 

A krónikus betegek öngondoskodása kapcsán szót kell ejtenünk a telemedicina kínálta lehetőségekről. A telemedicina távközlési és informatikai technológiákat alkalmaz az egészségügyi ellátás javítása érdekében. Olyan centrális és egységes informatikai megoldást biztosít, amely hatékonyan összeköti a betegeket a monitorozó egészségügyi okoseszközök, illetve klinikai telemedicina műszerek révén az intézményi informatikai rendszerekkel. Az orvos ezáltal automatikus visszajelzést kaphat a beteg státuszáról, gyógyszereléséről, az alkalmazott terápia hatékonyságáról. A beteg intenzívebben kerül bevonásra saját terápiájának megítélésébe, vezetésébe, ami javíthatja együttműködési készségét, motivációját, úgy a gyógyszerszedés, mint a diéta vagy a fizikai aktivitás vonatkozásában (Győrffy, 2019). A digitális eszközök elterjesztéséhez, széles körű bevezetéséhez komplex edukációra van szükség mind az orvosok, mind a betegek részére. Mivel az információs technológia folyamatosan csökkenő költségű ágazat, alkalmazásának szélesítése a digitalizáció állami támogatásával – a nyugat-európai országokhoz hasonlóan – Magyarországon is indokolt.

A jövő egészségügyi ellátásában a passzív betegszerepen alapuló orvos-beteg kapcsolatot a kölcsönösségen, partnerségen alapuló viszonynak kell felváltania. A beteg úgy tud aktív szerepet játszani egészségének, betegségének menedzselésében, ha megfelelően tájékozott, és felkészült erre a szerepre. Az egészségértés fejlesztését az iskolákban kell elindítani, majd az élethosszig tartó tanulás részévé kell tenni. A krónikus betegségekben szenvedők növekvő ellátási igényének kezelésére speciális öngondoskodást támogató rendszerek életre hívása szükséges, melyek megfelelően összehangoltak, és integrálódnak az ellátó struktúrába. Hazánkban is egységes keretrendszert kell kiépíteni, mely megteremti a betegek befogadóképességéhez igazított betegedukáció feltételeit, kialakítja a krónikus betegségekben fontos életmódváltás-támogatás hatásos technikáit. Az öngondoskodás megteremtésében felértékelődnek a betegszervezetek és a nem orvosi diplomás egészségügyi szakemberek (gyógyszerészek, MSC/BSC-diplomás ápolók, dietetikusok, gyógytornászok). Építeni kell a rohamosan fejlődő infokommunikációs technológiák alkalmazására, a betegadatokon alapuló intelligens döntéstámogató megoldások alkalmazására, illetve a távkonzultációs lehetőségek jobb kihasználására.